"Je veux ~&@§µ£¤"

J'haïs ça quand je ne suis pas capable de comprendre ce qu'il me demande. On ne peut pas avoir des pictogrammes (images) pour tout et des fois il me demande quelque chose et je ne réussis pas à deviner ce qu'il veut. J'entends la mélodie qui se retrouve derrière le mot, mais je suis incapable de répéter ce qu'il vient de me dire. Cette mélodie me dit quelque chose, peut-être une émission de télévision? Mais laquelle???!!

Il est bien patient mon ti-lou, il répète aussi souvent qu'on le lui demande et quand il voit que l'on ne réussit pas à comprendre, il passe à autre chose. Ça n'a pas toujours été comme cela, mais maintenant je crois qu'il a compris que "Je ne sais pas!" ne veut pas dire la même chose que "Je ne veux pas!".

PECS, une révélation!

"Picture Exchange Communication System ou PECS est un système de communication par échange d'images qui permet de suppléer ou d'augmenter la communication des jeunes enfants ayant des troubles autistiques ou présentant un déficit de la communication sociale."

Quelques semaines après le début des séances en orthophonie, mon orthophoniste me parla d'une nouvelle méthode qui consiste à échanger des images pour demander ce que l'on désire. J'ai trouvé l'idée bonne et je commençai à prendre mes renseignements. La chance me sourit, car une formation pour apprendre à utiliser PECS se donna 1 mois plus tard. Après 2 journées intensives à apprendre les aléas de cette technique, je suis enfin prête à le montrer à Antoine.

Au début, pour que l'enfant comprenne qu'il doit donner une image pour obtenir ce qu'il veut, on enlève le jouet préféré quelques instants et on modélise l'enfant à nous donner l'image représentant l'objet en question, pour l'obtention de l'objet tant désiré. Wow! Antoine a compris le principe presqu'immédiatement. Au bout de 2 semaines, il était même capable de se déplacer pour nous donner l'image. Cela semble annodin, mais il est difficile pour l'enfant autiste d'attirer l'attention de l'autre pour demander quelque chose.

Aujourd'hui, Antoine peut faire des phrases complètes de 5-6 mots avec des pictogrammes. Cette méthode continue de l'aider. Il peut apprendre des mots nouveaux et cela aide l'interlocuteur à comprendre les mots qui sont prononcés avec une élocution déficiente.

Le PECS de Fabien donne un bon exemple de ce qu'est le PECS.

Une bonne banque de pictogrammes avec plein de liens.

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Edit

Une petite anecdote:

Jusqu'à il y a environ 1 an, Antoine, pour les pictogrammes dont il ne connaissait pas le mot, disait : "Je veux nanananananana." C'est devenu un running gag à la maison. :0)))

Ahhhh! Je suis embarrée dehors!

Antoine vient de m'embarrer dehors. Il faut dire qu'il a été habitué que l'on barre les portes systématiquement à chaque fois que l'on est à l'intérieur (sécurité pour lui oblige). Nous étions à l'extérieur et il décide de rentrer dans la maison. Je termine de ranger ce que je faisais et je le suis à l'intérieur. Ahhhh! Il a barré la porte encore une fois! Cette fois-ci, ça c'est terminé sans péripéties. Il est venu m'ouvrir la porte quand j'ai cogné. Il n'en a pas toujours été ainsi. Une certaine fois, il m'embarre à l'extérieur et ne porte aucunement attention à mes simagrés derrière la porte. Il faut dire que ce n'est pas un réflexe chez les enfants autistes de répondre à la porte. Je suis donc contrainte d'aller sonner chez le voisin pour lui emprunter son téléphone et appeler mon beau-frère à l'ouvrage pour qu'il vienne me porter les clefs. Une demi-heure plus tard, je pus enfin retrouver mon domicile.

Ces petites choses habituellement insignifiantes sont pour moi source de grande fierté. (Qu'Antoine ait appris à venir à la porte quand il entend frapper.) À chaque jour, il y a une petite victoire sur la bataille et c'est merveilleux.

Graine de champion

Aujourd'hui nous avons installé la piscine. Ce n'est pas une grosse piscine, vous savez celle qu'on doit entreposer l'hiver venu. Elle fait la 'job' quand même, les enfants ont un plaisir fou d'y patauger et de s'éclabousser.

J'apréhendais un peu cet instant. Il faut dire que l'an passé cela avait été assez intense. Cris et grincements de dents étaient au rendez-vous. Nous ne travaillions pas assez vite au goût d'Antoine. C'est tout un contre-maître notre fiston. Mais cette année, il a fait cela comme un grand. Il s'est assis tout à côté de nous et a regardé les préparatifs sans aucun signe d'impatience. En attendant qu'il y ait assez d'eau pour pouvoir y tremper ses petons, il a profité de l'occasion pour semer aux quatre vents des graines de pissenlits.

Bravo Fiston, tu es mon champion!
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Édité le 1er juin 2006 à 21h00

Petit ajout pour la grand tante d'Antoine. ;-)

Un petit appareil fort utile

Une compagnie québécoise a lancé un bracelet anti-fugue en France. Espérons qu'un tel service sera disponnible d'ici peu au Québec.

Des fois, je suis fatiguée de ...

... toujours être obligée de suivre Antoine pas à pas quand il joue dehors. Si au moins je pouvais faire mon ouvrage en même temps qu'il joue. Mais je dois toujours l'avoir à l'oeil. À chaque fois que je décide de commencer quelque chose, il s'éloigne et je dois tout laisser en plan et le suivre. C'est mon lot de ne pas être capable de terminer ce que je commence. Dans ces circonstances, plus souvent qu'autrement, j'aime mieux ne rien commencer plutôt que d'arrêter en plein milieu. C'est frustrant à la longue.

"Denis Lévesque" de LCN

Une ébauche de réponse pour répondre à la question que se posait Louis-Philippe. Hier soir à LCN, à l'émission de Denis Lévesque, ils annonçaient qu'ils allaient répondre à la question: "Que deviennent les enfants autistes une fois rendue à l'âge adulte?"

Les invités étaient:

• Madame Sophie Prégent, comédienne et mère d'un enfant autiste de 4 ans.
• Madame Lucille Bargiel, mère d'un adulte autiste de 34 ans.
• Monsieur Georges Huard, technichien en informatique et adulte vivant avec le syndrome d'Asperger.
• Madame Carmen LaHaie, présidente d'Autisme Montréal.

Madame Prégent se pose les mêmes questions que nous: "Quel est l'avenir de mon enfant?" Mais pour l'instant, l'important c'est de lui donner tous les outils nécessaires à son développement pour qu'il puisse se rendre le plus loin possible dans l'autonomie.

Madame Bargiel a fait face à un cheminement beaucoup plus difficile. Son enfant fut scolarisé dans des classes pour les enfants ayant une déficience intellectuelle plutôt sévère. Il n'y avait pas de stimulation au niveau académique, ce qui a empêché son fils de développer son plein potentiel.

Ils ont discuté aussi à l'effet que les adultes d'aujourd'hui n'ont vraiment pas reçu beaucoup de services dans leur enfance en comparaison avec les enfants de maintenant. 75% des autistes étaient évalué avoir une déficience intellectuelle à l'époque, tandis qu'aujourd'hui, il n'y en a que 25%.

Monsieur Georges Huard nous a parlé de son frère autiste qui est placé en centre de réadaptation. Avant il avait été interné en psychiatrie, mais ce n'était vraiment pas sa place. Monsieur Huard s'est aperçu de sa différence en se rendant compte qu'il avait des comportements similaires à son frère. Il s'est dirigé vers l'informatique, car il a une passion pour les chiffres et pour le temps. Il aime compter le nombre de minutes qu'il y a entre deux dates.

Madame LaHaie, pour sa part, nous a parlé d'une diète qui permettrait que son fils soit plus alerte.

Dans le fond, tout peut arriver pour l'avenir de nos enfants, du placement en centre de réadaptation jusqu'à l'autonomie complète avec un bon travail. Ce sont les capacités de la personne autiste qui en décident et aussi l'environnement dans lequel il évolue.

J'en suis encore toute retournée...

On dit que l'on apprend à force de faire des expériences. Et bien, Antoine doit en savoir des choses, car des expériences il en fait plus souvent qu'à son tour. J'étais en train de naviguer sur le net quand j'entends un drôle de bruit. Je cherche mon garçon à travers la maison pour savoir ce qui est arrivé. Il était dans ma chambre en train de regarder l'arrière de la télévision. Ça sentait le caoutchouc brûlé. Là je commence à devenir vraiment nerveuse. Je regarde pour voir si il n'y a pas le feu à quelque part. Je ne vois rien. Ce que je vois, par contre, ce sont des filages coupés et une pair de ciseaux. Il a coupé des fils RCA et le fil d'alimentation du vidéo. Le bruit que j'avais entendu, c'était un spark électrique. Les ciseaux ont un trou dans la lame. Il n'a qu'une petite rougeur sur le bras et semble en pleine forme.

Fiou! Il y a eu plus de peur que de mal.

Prix Bolo!

Je voulais avoir un nom représentatif pour mon 'url'. Quelque chose qui parlait de lui-même pour connaître le sujet traité ici. J'y ai songé longuement et voilà qu'aujourd'hui, je m'aperçois qu'il y a une faute d'orthographe: "cummunication". N'importe quoi!

Pffff, ça m'apprendra à vouloir être Miss Parfaite!

Dr Laurent Mottron aux Nerdz

Pour ceux que cela intéresse, le Dr Laurent Mottron, psychiatre de renom spécialisé en autisme a accordé une entrevue à l'émission "La revanche des Nerdz" à Z-télé. L'émission sera en redifusion le mardi 24 mai à 7h00 am et le samedi 27 mai à 10h00 am.

Bonne Fête Antoine!

Dans la semaine suivant le diagnostic, j'ai téléphoné à mon CLSC pour savoir si ils offraient des services de stimulation précoce. Ils m'ont référé au centre de réadaptation de ma région. Ces derniers mirent Antoine sur leur liste d'attente et eurent la bonne idée de me référer à une orthophoniste au privé. Nous étions à une semaine de Noël. J'ai pu avoir un rendez-vous le 11 janvier. C'est donc le jour de son deuxième anniversaire qu'Antoine a commencé son entraînement à la communication.

Résilience

Le papa a beaucoup mieux réagi que moi. Il est la définition même de la résilience. Quand de mon côté, l'univers venait de s'écrouler, lui il me dit cette réflexion : "C'est le même petit bonhomme que l'on aimait, avant et après le diagnostic. Il n'a pas changé à cause que l'on sait maintenant qu'il est autiste." Depuis ce jour, j'essaie de toujours voir le côté positif de la situation. Je crois bien que cette attitude nous a grandement aidé a passé au travers des situations plus difficiles. Et veux, veux pas, nous en sommes sortis grandi.

La communication chez les tout-petits

Aujourd'hui, en attendant à la caisse pour payer, il y avait un poupon. Il devait avoir environ 9 mois. Il faisait de la belle façon à la caissière. Tout plein de gazouillis et des rires communicateurs. La caissière lui a répondu: "Mais tu parles dont bien!" La mère de répondre: "Ah! Si il pouvait parler pour vrai!" Pour ma part, je trouvais qu'il communiquait tellement bien. Il avait un regard franc quand il nous regardait. Quand je me suis penchée pour être à son niveau, j'ai même lu dans ses yeux, l'interrogation face à un visage étranger et ensuite l'ouverture et le sourire, car il avait compris que je n'étais pas une menace.

La communication est vraiment innée chez l'humain.

Le Diagnostic

Un rendez-vous chez le pédiatre que je croyais pareil à tous les autres s'avéra quelque peu différent. "Il faudra faire une évaluation complète à l'hôpital Ste-Justine, mais je crois, Madame, que votre fils est autiste!" OUFF!

Toutefois, ce n'est pas comme si je ne m'en attendais pas. Je sentais bien que quelque chose n'allait pas. Mais j'aurais voulu passer mon tour pour cette fois-ci.

Une petite définition

Je suis en train de lire le journal du CRDIQ (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec). Il y a un dossier sur l'autisme pour souligner le Mois de l'autisme 2006. Il y a un petit article qui donne une bonne définition de l'autisme.

Qu'est-ce que l'autisme?
Par Jessika Dion
Services enfance-jeunesse

L'autisme est l'un des cinq syndromes qui font partie des troubles envahissants du développement. Il s'agit d'un désordre du système nerveux central qui affecte le fonctionnement sensoriel et neurologique de la personne.

L'autisme entraîne des déficits importants au plan de la communication. Ces difficultés se manifestent par une expression et par une compréhension déficiente du langage, voir même l'absence complète de langage.

Il entraîne des difficultés à l'égard des interactions sociales. En effet, les personnes autistes ont de la difficulté à comprendre les codes qui régissent nos relations sociales et à leur donner un sens. Ils s'adaptent difficilement aux différentes situations sociales et ont de la difficulté à comprendre la perspective des autres (cécité sociale). Il est donc faux de croire que l'autiste préfère s'isoler. Il cherche à entrer en contact avec son entourage, mais c'est un plus grand défi pour lui.

L'autisme entraîne aussi des atteintes neurosensorielles. La personne peut donc présenter des hyper ou des hyposensibilité des cinq sensqui se manifestent par des comportements qui peuvent nous paraître particuliers (exemple: refuser de porter des vêtements longs, marcher pieds nus dans la neige). La personne autiste peut aussi présenter des comportements stéréotypés et répétitifs (exemple : battre des mains, faire toujours les mêmes rituels). Il est reconnu que l'information présentée visuellement (pictogramme, photo, listes écrites, etc.) a plus de sens pour la personne autiste et favorise ses apprentissages.

De plus, l'autisme entraîne des déficits cognitifs. Ainsi, la personne présente des difficultés avec les séquences et l'organisation de l'action. Elle a de la difficulté avec les concepts abstraits. Elle peut être facilement distraite et elle porte excessivement attention aux petits détails. D'ailleurs, de 25 à 30 % des personnes autistes ne présentent pas de déficience intellectuelle.

Cette présentation de l'autisme est trèes succinte et , évidemment, chaque manifestation de ces symptômes varie beaucoup d'une personne à l'autre. En espérant néanmoins que cette présentation vous éclairera un peu sur ce qu'est l'autisme.

Bienvenue

Bienvenue dans ce blog.

Je suis la mère d'un enfant autiste. Antoine présente un grave trouble de la communication. Son apprentissage du langage se fait à petits pas. Il a 8 ans et il a une communication évalué à celle d'un enfant de 18 mois. Par ce Blog, je vais vous faire part des moyens utilisés pour entrer en communication avec Antoine et les petites anecdotes qui découlent de cette communication déficiente.